Palliativversorgung bei Demenz? Palliativversorgung heißt Leiden lindern und Lebensqualität verbessern. Dabei beschränkt sich die Palliativversorgung weder auf Krebserkrankungen noch auf den Sterbeprozess. Etwa ab dem mittleren Stadium einer Demenz kann eine palliative Versorgung erforderlich sein.
Erst kürzlich wurde die „EPYLOGE“-Studie unter der Leitung von Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid abgeschlossen. Hierbei handelt es sich um ein Forschungsprojekt zur Untersuchung der Palliativversorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz in Deutschland. Zwei Ärztinnen haben fast 200 Menschen mit Demenz im Pflegeheim oder im häuslichen Umfeld befragt und mit deren Angehörigen gesprochen. Dabei erhielten sie einen tiefen Einblick in die Versorgungsrealität am Lebensende. Außerdem führten sie ausführliche Interviews mit 100 Hinterbliebenen von kürzlich verstorbenen Menschen mit Demenz, um von den besonderen Problemen, Bedürfnissen und Wünschen der pflegenden Angehörigen zu erfahren.
Frau Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid ist Leiterin des Zentrums für kognitive Störungen an der Fakultät Psychiatrie der Technischen Universität München und ist seit vielen Jahren in der Demenzforschung aktiv. In unserem Webinar im Rahmen der Bayerischen Demenzwoche stellte sie die „EPYLOGE“-Studie vor und berichtete von den Ergebnissen.
Weitere Informationen zur „EPYLOGE“-Studie finden Sie hier
Hier gibt es das Webinar als PDF zum Download.
Fragen der Teilnehmer*innen und Antworten von Prof. Janine Diehl-Schmid:
Es gibt Patienten, die eine Demenz haben und schwer erkranken, aber nie eine Palliativversorgung brauchen, weil sie keine Symptome haben, unter denen sie leiden. Bei Symptomen wie Unruhe, Angst oder aber auch körperlichen Symptomen und wenn der Patient schmerzgeplagt wirkt, dann sollte eine Palliativversorgung stattfinden. Ein Problem ist, dass das Wort “palliativ” zum Teil negativ besetzt ist und beispielsweise mit Sterbehilfe gleichgesetzt wird. Das ist allerdings nicht korrekt, vielmehr steht die Linderung von Beschwerden und die Erhöhung der Lebensqualität am Lebensende im Fokus der Palliativmedizin.
Primär ist es die Aufgabe der Person, die direkt am Patienten dran ist. Das ist zum einem das Pflegepersonal, das natürlich geschult sein sollte. Die meisten Patienten, die zu Hause leben, haben auch einen Pflegedienst, der dafür sensibel sein sollte. Aber auch die pflegenden Angehörigen können eine palliative Versorgung in die Wege leiten, in dem sie sich an den Hausarzt werden.
Der Zugang zu und die Nutzung von ambulanten Palliativdiensten oder den SAPVs (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung) kann durch Webseiten, Broschüren und Informationsmaterialien erleichtert und gestärkt werden. Ambulante Palliativversorgungen sind zuständig und qualifiziert, Menschen mit Demenz palliativ zu behandeln. Wichtig ist, hier als pflegender Angehöriger die Initiative zu ergreifen und dort anzufragen. Insgesamt bedarf es auch in den Heimen einem größeren Bewusstsein darüber, dass der betreuende Hausarzt, auch ein Palliativteam anfordern kann, wenn die Versorgung zu komplex wird. Sind Symptome schwer zu lindern oder treten Komplikationen, bietet es sich an, auf die Erfahrung und Unterstützung eines Palliativteams zurückzugreifen.
Der Zugang zu Hospizangeboten ist oft schwieriger. Im Hospiz geht man von einer Aufenthaltsdauer von ca. 3 Monaten bis zum Tod aus. Dabei ist die Aufenthaltsdauer bei einer Demenzerkrankung oft schwer abzusehen.
Eine gezielte Versorgungsplanung sollte so früh wie möglich, spätestens aber bei einem schwergradigen Stadium, besprochen werden. Wichtig ist dabei, genau zu bestimmen, wann welche Maßnahmen einsetzen sollen. Dabei handelt es sich um ein dynamisches Konzept, d.h. die Dokumente können jederzeit entsprechend modifiziert werden.
Wie dynamisch Advanced Care Planning (ACP) sein kann, zeigt folgendes Beispiel: Im Rahmen des neuen ACP-Programms sollen Patient*innen, die ins Heim kommen schon eine Vorsorgeplanung darüber machen, was passiert, wenn sie sterben. Da herrscht eine gewisse Unsicherheit was es bedeutet, wenn ein relativ fitter Mensch mit Demenz ins Heim kommt, weil er eine hauswirtschaftliche Versorgung möchte, lebensverlängernde Maßnahmen allerdings ablehnt.
Für den Fall einer Krankheit nach wenigen Wochen, würde eine Reanimation oder Antibiose eingeleitet werden und die Ablehnung von lebensverlängernden Maßnahmen würden erst in einem späteren Stadium der Demenz greifen. Das kann beispielsweise durch eine klare Formulierung in dem ACP so festgelegt werden.
Der erste Ansprechpartner sollte der Hausarzt sein.
Die palliative Betreuung von Demenzpatienten bringt oft Schwierigkeiten mit sich, da die Patient*innen oftmals nicht mehr in der Lage sind, Bedürfnisse zu äußern und ein anderes Symptomspektrum als beispielsweise bei Krebspatient*innen gegeben ist. Beispielsweise stehen hier häufig psychische Symptome, wie Angst und Unruhe, im Vordergrund.
Das heißt, das Palliativteam muss noch viel mehr selbst entscheiden und ggf. Dosierungen anpassen, ohne eine verbale Rückmeldung zu erhalten, was zu Unsicherheiten führen kann. In der Summe sind die Palliativteams und SAPV-Teams absolut willens und in der Lage, Menschen mit Demenz zu behandeln. Die Erfahrungen aus EPYLOGE haben gezeigt, dass solche Modelle gut funktionieren, sobald der Kontakt zu Palliativteams hergestellt wurde.
Dienstag, 21.09.2021, 11.00-11.45 Uhr
Jana Rühl
Wissenschaftliche Mitarbeiterin M. Sc.Moderation
Kathrin Steichele
Wissenschaftliche Mitarbeiterin M. Sc.Betreuung Chatroom & Fragen
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Wie schade, dass berufstätige Menschen an diesem Webinar nicht teilnehmen können.
Liebe Frau Asp,
vielen Dank für Ihr Interesse an unserem Webinar! Dass der Termin für Sie nicht passend ist, tut uns leid. Bislang haben wir überwiegend positive Rückmeldungen dazu erhalten, es melden sich regelmäßig zahlreiche Teilnehmende an. Noch ein Tipp: Sie können unsere Webinare in der Regel im Nachgang auch als Video-Mitschnitt in unserer Mediathek ansehen, zudem gibt es jeweils den PDF-Foliensatz und die „Fragen & Antworten“ aus dem Webinar. Alle bisherigen Webinare finden Sie hier: https://digidem-bayern.de/science-watch-live/
Herzliche Grüße, Ihr digiDEM Bayern-Team