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Wenn Familienangehörige an Demenz erkranken, ist das immer belastend. Besonders gravierend aber sind die Auswirkungen auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Sie müssen damit fertig werden, dass ihr Vater oder ihre Mutter sich stark verändert und geistig abbaut – während sie selbst gerade ins Leben starten.

Ein italienisches Forscherteam hat sich daher besonders mit den Belastungen dieser Personengruppe befasst. Auch wenn Demenz hauptsächlich ältere Menschen betreffe, beginne die Erkrankung in 5 bis 10 Prozent der Fälle vor dem 65. Lebensjahr, so die Autor*innen um Ilaria Chirico von der Universität Bologna. Diese frühe Form der Demenz trifft mitunter Menschen, die noch mitten im Berufsleben stehen, für eine Familie verantwortlich sind, Kinder großziehen und finanzielle Verpflichtungen wie Hypotheken haben. Demenz-Diagnosen im jüngeren Lebensalter hätten in den vergangenen Jahrzehnten zugenommen, so die Forscher*innen. Zudem würden Frauen später Kinder bekommen als früher. Dies habe zu einer höheren Anzahl von Kindern und Jugendlichen geführt, deren Vater oder Mutter von Demenz betroffen sei. Ein Drittel der Menschen mit einer frühen Demenz-Diagnose habe Schätzungen zufolge ein Kind, das jünger ist als 18 Jahre.

Junge Frau stützt ihren Kopf mit ihren Armen

Betreuungsaufgaben statt elterlicher Unterstützung

Doch gerade junge Menschen seien besonders verletzlich, wenn ein Elternteil ernsthaft erkranke. Sie befänden sich selbst noch in der Entwicklung und stünden vor zahlreichen Herausforderungen des Lebens, zum Beispiel in der Schule oder im Studium zu bestehen, einen Arbeitsplatz zu finden oder eine eigene Familie zu gründen. Dabei müssen sie dann nicht nur auf die Unterstützung eines Elternteils verzichten, sondern mitunter selbst Betreuungsaufgaben übernehmen. Zudem müssen sie die Veränderungen bewältigen, die eine Demenzerkrankung für die gesamte Familie nach sich ziehen. Welche Schwierigkeiten dies mit sich bringt und wie Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit ihnen umgehen, haben die Autor*innen in der aktuellen Übersichtsarbeit dargestellt.

21 Studien aus westlichen Ländern ausgewertet

Dafür werteten sie 21 Studien zum Thema aus. Sie stammten aus Großbritannien, den USA, Norwegen, Australien, den Niederlanden und Schweden. Der Altersdurchschnitt der Teilnehmenden lag zwischen 14 und 31 Jahren. Alle hatten einen Elternteil, der an Demenz erkrankt war. Bei diesen lag das Durchschnittsalter zwischen 45 und 66 Jahren; allerdings fehlten bei einigen Arbeiten die entsprechenden Daten. Die Auswertung der Studien ergab sechs Themenbereiche:

  1. Umgang mit der Diagnose: Der Demenz-Diagnose ging häufig eine lange Zeit voraus, die von Unsicherheit, familiärer Not und Konflikten geprägt war. Die Diagnose selbst wurde als Schock, aber auch als Wendepunkt empfunden. Endlich gab es eine Erklärung für die verstörenden Veränderungen des Elternteils und zudem die Möglichkeit für Unterstützung durch das Gesundheitssystem. 
  2. Veränderungen innerhalb der Familien: Die Erkrankung führte häufig zu starken Rollenwechseln: Die Kinder und Jugendlichen übernahmen dabei Eltern-ähnliche Verantwortung und passten ihr eigenes Leben an die elterlichen Bedürfnisse an. Sie fühlten sich “verloren im Chaos”, während der betroffene Elternteil zunehmend das Interesse an ihnen verlor und sich sein Verhalten immer stärker veränderte. Die Beziehung zwischen Kind und betroffenem Elternteil war im Verlauf der Erkrankung zunehmend geprägt durch latente Trauer und Verlust. Die Eltern waren zwar noch körperlich anwesend, konnten aber keine elterliche Unterstützung mehr geben; die Kinder wurden zu “Waisen mit Eltern”.
  3. Auswirkungen der Pflege: Die Befragten übernahmen zum Teil umfangreiche Pflegeaufgaben wie Essen eingeben, Hausarbeit und die Absprachen mit Pflegekräften. Sie kämpften darum, diese Aufgaben und ihre eigenen Bedürfnisse in Einklang zu bringen. Die Auswirkungen dieses Spannungsfeldes reichten von anhaltendem Stress bis hin zu psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Angstzuständen, Selbstverletzungen, Alkohol- und Drogenabhängigkeit und Suizidgedanken.
  4. Auswirkungen auf das persönliche Leben: Die Demenz eines Elternteils hatte einen starken Einfluss auf die Lebensplanung der Befragten, zum Beispiel im Hinblick auf die Ausbildung, die berufliche Laufbahn oder die Wahl des Wohnortes. Die eigene Entwicklung kam zu kurz – das Leben wurde “auf Eis gelegt”. Einige Befragte hatten ihr Studium oder ihre Arbeit unterbrochen, um nach Hause zurückzukehren und sich um ihre Eltern zu kümmern. In Bezug auf Schulen wurde mangelndes Verständnis beklagt; in Universitäten waren die Erfahrungen positiver.
  5. Anpassungsmodelle und Bewältigungsstrategien: Eines von mehreren genannten Anpassungsmodellen beinhaltet drei Phasen: Trauer um den Elternteil vor der Demenz, emotionale Loslösung vom Elternteil und Erwachsenwerden. Diesem Modell zufolge entwickelte sich erst mit der Akzeptanz der Erkrankung eine neue Beziehung, da nun die Schwierigkeiten auf die Demenz und nicht auf den Elternteil geschoben wurden. Zu den Bewältigungsstrategien zählten etwa die Inanspruchnahme professioneller Hilfe, schulische und berufliche Aktivitäten, Achtsamkeit, Glaube, Zusammensein mit Freunden, Sport und Musik.
  6. Bedarf an angemessener Unterstützung: Die Befragten fühlten sich von ihrem Umfeld vernachlässigt und insgesamt isoliert. Auf der anderen Seite offenbarten sie ihre Situation aus Scham oft nicht. Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens wurde ebenso benötigt wie eine bessere Unterstützung der Familie. Statt wechselnder Pflegekräfte wünschten sie sich einen konkreten Ansprechpartner, der mit ihrer Situation, der Erkrankung und dem System vertraut ist. Auch Selbsthilfegruppen und der Austausch in sozialen Medien und Online-Foren wurden als positiv beurteilt.

Die Erkenntnisse der Übersichtsstudie sollen den Forscher*innen zufolge dazu beitragen, das Bewusstsein für die oft „unsichtbare“ Situation von jungen Menschen zu schärfen, deren Mutter oder Vater an Demenz erkrankt ist. Akteure im Bereich der Demenzversorgung sollen so sensibilisiert werden, um die Unterstützung dieser besonderen Personengruppe zu verbessern.

Hier finden Sie die vollständige Studie:
Children and young people’s experience of parental dementia: A systematic review (März 2021)

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