Je früher die Diagnose Demenz gestellt wird, desto wirksamer können Hilfeleistungen sein. Doch was hindert Menschen daran, sich nach einer Demenzdiagnose Unterstützung zu suchen? Damit haben sich britische Forscher*innen der Lancaster University beschäftigt und ihre Erkenntnisse in der Fachzeitschrift Dementia veröffentlicht.

In einer systematischen Übersichtsarbeit untersuchten Gregg und Kolleg*innen die Art und Weise, wie Betroffene und ihre Angehörigen eine Demenzerkrankung wahrnehmen und welche Auswirkungen dies darauf hat, nach einer Diagnose externe Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Insgesamt erfüllten 14 Artikel die Einschlusskriterien. Die Autor*innen kommen zu folgenden Ergebnissen: Die untersuchten Studien zeigen übereinstimmend, dass Menschen mit Demenz sich erst dann Hilfe suchen, wenn sich ihre Symptome zu verschlimmern beginnen. Außerdem kommen die Autor*innen zu dem Ergebnis, dass die Wahrnehmung der Demenzerkrankung die Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen fördern oder behindern kann.

Fünf Hauptursachen für eine verzögerte Suche nach Unterstützung

Die Autor*innen konnten folgende Hauptfaktoren, die zu einer verzögerten Suche nach Hilfe führten, identifizieren:

  • Mangelndes Wissen zum Thema Demenz
  • Kulturelle Überzeugungen
  • Komplexität der Gesundheitssysteme
  • Bedrohung der Unabhängigkeit
  • Akzeptanz der Diagnose

Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen kann es an Wissen über die Erkrankung und ihre Symptome mangeln. Sie sind sich daher nicht bewusst, dass sie um Hilfe bitten können. Die Stigmatisierung der Krankheit und kulturelle Umstände können dazu beitragen, dass Betroffene keine Hilfe in Anspruch nehmen wollen. So fühlen sich beispielsweise viele Angehörige dazu verpflichtet, sich um ihre Familienmitglieder zu kümmern. Sie haben Angst davor, dass die Suche nach Hilfe als Schwäche ausgelegt werden könnte. Fehlende Kenntnisse und mangelndes Vertrauen in die Gesundheitsdienstleister*innen sowie negative Erfahrungen, die im Vorfeld gemacht wurden, können ebenfalls dazu führen, dass nach einer Diagnose keine professionelle Hilfe in Erwägung gezogen wird. Des Weiteren können sich Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen durch externe Hilfe in ihrer Unabhängigkeit bedroht fühlen. Einige Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wollen die Diagnose nicht akzeptieren und möchten sich deshalb auch nicht mit ihren Folgen auseinandersetzen.

Insgesamt zeigt sich, dass die Suche nach Hilfe ein komplexer Prozess ist, der nicht nur vom Zeitpunkt der Diagnosestellung abhängt. Die Wahrnehmung der Erkrankung von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen ist ebenfalls entscheidend. Deren Absicht sich, Hilfe zu suchen, ist Teil eines langen Prozesses, in dem sich alle Beteiligten erst mit einem Leben mit Demenz arrangieren müssen. Es ist daher besonders wichtig, Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen nach einer Diagnose von Anfang an noch mehr miteinzubinden und sie entsprechend zu unterstützen.

Hier finden Sie die Studie:
What is the relationship between people with dementia and their caregiver’s illness perceptions post-diagnosis and the impact on help-seeking behaviour? A systematic review (2021)

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