Die medizinische Versorgung von Menschen mit Alzheimer-Demenz (AD) unterliegt einem grundlegenden Paradigmenwechsel. Da sich die mit der Entstehung der Krankheit assoziierten Ablagerungen im Gehirn bereits Jahrzehnte vor den ersten Symptomen abzeichnen können, rücken frühe Krankheitsstadien sowie die personalisierte Medizin immer stärker in den Fokus. Dieser Wandel stellt Fachkräfte insbesondere in Gedächtniskliniken vor neue kommunikative Herausforderungen: Wie spricht man mit Betroffenen über Biomarker-Ergebnisse, individuelle Risiken oder Präventionsmöglichkeiten?
Eine europäische Studie unter der Leitung von Heleen Hendriksen ging dieser Frage nach und befragte 160 Mitarbeitende aus Gedächtnisambulanzen über 21 Länder Europas bezüglich ihrer Kommunikationsstrategien.
Personalisierung als Schlüssel zum Erfolg
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass eine individuelle Ansprache als wesentliche Voraussetzung für eine erfolgreiche Behandlung angesehen wird. Eine auf die Bedürfnisse und Merkmale des Patienten zugeschnittene Kommunikation kann die Lebensqualität verbessern, das Verständnis für die Erkrankung fördern und gesundheitsförderndes Verhalten unterstützen. Fast alle befragten Fachkräfte geben an, Themen wie Prognose und Prävention aktiv anzusprechen, wobei sie die Informationen meist eng an die individuellen Testergebnisse knüpfen.
Krankheitsstadium und Biomarker bestimmen die Offenheit
Interessante Unterschiede zeigten sich bei der Mitteilung der Diagnose „Alzheimer“ in verschiedenen Stadien. Während die Diagnose bei einer bereits manifesten AD fast ausnahmslos (97 %) explizit benannt wird, sind Fachkräfte in früheren Stadien der Krankheit zurückhaltender. Liegt lediglich eine leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI) mit einem positiven Biomarkerergebnis vor, nennen 68 % die Diagnose beim Namen. Bei Patienten mit subjektiven kognitiven Auffälligkeiten (SCD) und positivem Biomarkerbefund sind es nur noch 29 %. Stattdessen wird zu alternativen und eher unscharfen Bezeichnungen wie „präklinisches Alzheimer“ oder ein „erhöhtes Alzheimer-Risiko“ gegriffen, um der wissenschaftlichen Unsicherheit in diesem frühen Stadium gerecht zu werden. Umgekehrt wird bei unauffälligen Biomarkerbefund die Diagnose Alzheimer in den meisten Fällen explizit ausgeschlossen.
Großer Wunsch digitaler Unterstützung
Ein Großteil der Fachkräfte (79 %) sieht jedoch noch Verbesserungsbedarf, wenn es um die Kommunikation von Ergebnissen geht. Viele wünschen sich digitale Hilfsmittel oder gezielte Trainings für schwierige Gesprächssituationen. Besonders herausfordernd wird dabei empfunden, komplexe Informationen verständlich zu vermitteln oder das individuelle Demenzrisiko verständlich zu erklären. Auch Sprachbarrieren stellen im klinischen Alltag oft eine Hürde dar, für die sich die Befragten mehr Unterstützung wünschen.
Tipp für die Praxis: Eine transparente Kommunikation über Befunde und Risiken sollte idealerweise bereits in frühen Krankheitsstadien beginnen und auf die individuellen Bedürfnisse des Gegenübers abgestimmt sein. Betroffene und An-Zugehörige finden Unterstützung bei der Suche nach einer fundierten Diagnose auf den Seiten der Alzheimer Forschung Initiative e.V. Dort können Sie in der Datenbank nach einer Gedächtnisambulanz in der Nähe suchen.
Hier geht’s zur Studie:
