Es gibt bereits eine Reihe von digitalen Angeboten rund um Demenz, darunter auch Selbsttests. Für einen Großteil fehlt allerdings eine wissenschaftliche Grundlage. Im Gegensatz dazu basiert die digiDEM Bayern Angehörigenampel auf einem standardisierten Fragebogen, dessen Wirksamkeit in zwei umfangreichen Studien nachgewiesen wurde.
Die Grundlage der Angehörigenampel ist die Kurzform der “Häuslichen Pflege Skala (HPS)”, die in über 20 Sprachen verfügbar ist und seit sechs Jahren weltweit eingesetzt wird. Wissenschaftler*innen des Zentrums für Medizinische Versorgungsforschung des Universitätsklinikums Erlangen haben das wissenschaftliche Erhebungsinstrument entwickelt, um damit die erlebte Belastung pflegender Angehörigen messen zu können.
Warum ist das so wichtig? In früheren Studien wurde eine hohe Belastung pflegender Angehöriger zum Beispiel mit einer schlechteren körperlichen Gesundheit und einer erhöhten Sterblichkeit in Verbindung gebracht. Zudem wirkte sich eine erhöhte Belastung auf das Verhalten gegenüber der Pflegeperson und auf einen möglichen Heimübertritt aus: Es kommt häufiger zu schädlichen Handlungen und vermehrt zu Umzügen in Pflegeeinrichtungen. Die erlebte Belastung pflegender Angehöriger spielt also in Bezug auf die Pflegesituation und die Lebensqualität der Betroffenen eine große Rolle. Mit der HPS-Kurzform kann sie kostenlos und innerhalb kurzer Zeit gemessen werden.
Zehn Fragen mit jeweils vier Antwortmöglichkeiten
Die HPS-Kurzform beinhaltet zehn Fragen, zu denen es jeweils vier vorgegebene Antwortmöglichkeiten gibt. Ein aus den Antworten berechneter Summenwert gibt am Ende Aufschluss über die erlebte Belastung pflegender Angehöriger. Dabei gilt: Je höher der Punktwert, desto größer die erlebte Belastung.
Doch wie lässt sich feststellen, ob ein Fragebogen tatsächlich das misst, was er beabsichtigt zu messen? Übertragen auf die HPS-Kurzform: Erfasst sie tatsächlich die erlebte Belastung – und nicht etwa das Stresserleben oder fehlendes Wohlbefinden? Diese Frage nach der wissenschaftlichen Gültigkeit, der “Valididät”, der HPS-Kurzform wurde in zwei umfangreichen Studien untersucht, die in renommierten Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.
Erste Studie mit 351 pflegenden Angehörigen
2014 führten Prof. Dr. Elmar Gräßel und Kolleg*innen eine erste Validierungsstudie durch, bei der sie die Angaben von 351 pflegenden Angehörigen aus Bayern auswerteten. Dabei zeigte sich ein deutlicher Anstieg des Punktewertes, wenn die Demenz der Pflegepersonen voranschritt, “störendes” Verhalten häufiger auftrat, der Pflegebedarf zunahm und wenn bei den pflegenden Angehörigen Depressionen diagnostiziert wurden. Zudem wurde erneut deutlich, dass die erlebte Belastung der Angehörigen einen starken Einfluss auf den Übertritt der gepflegten Person in eine Pflegeeinrichtung hatte.
Der Summenwert spiegelte die Belastung dabei noch besser wider als jede einzelne Frage. Er zeigt also verlässlich an, ob eine Belastung vorliegt und wie ausgeprägt diese ist.
Vorlage des Ampelsystems
In einer zweiten Studie untersuchten Dr. Anna Pendergrass und Kolleg*innen 2018 erneut die Gültigkeit der HPS-Kurzform, diesmal in erweiterter Form. Zudem entwickelten sie ein System zur Einteilung der Summenwerte, das die Vorlage für die digiDEM Bayern-Angehörigenampel bildet.
Diesmal verglichen die Forscher*innen die HPS-Kurzform mit anderen wissenschaftlichen Erhebungsinstrumenten, die stark verwandte Sachverhalte messen, zum Beispiel die Lebensqualität von Pflegenden. Dazu werteten sie die Angaben von 386 pflegenden Angehörigen aus Bayern aus. Die Vergleiche zeigten wechselseitige Beziehungen, die zum Teil stark ausfielen, was die Gültigkeit der HPS-Kurzform bestätigte.
Einteilung in drei Klassen
Zudem entwickelten die Forscherinnen ein System, um Fachkräften in der Gesundheitsversorgung die Deutung der HPS-Kurzform zu erleichtern. Dabei teilten sie die Ergebnisse bzw. Summenwerte in drei Klassen ein und verwendeten unter anderem den Faktor “körperliche Gesundheit”, da dieser mit der erlebten Belastung zusammenhängt und für die Allgemeinbevölkerung eine wichtige Rolle spielt. Ziel war es, die HPS-Kurzform verwenden zu können, um das Risiko für psychosomatische Beschwerden zu erfassen.
Die erste Klasse bestand aus Personen, deren Summenwert zwischen 0 und 4 Punkten lagen. In diesem Bereich wies die große Mehrheit (89,3%) der pflegenden Angehörigen ein Ausmaß an körperlichen Beschwerden auf, das etwa dem Bevölkerungsdurchschnitt entsprach oder darunter lag. Für die Angehörigen in dieser Klasse war das Risiko eines beeinträchtigten Gesundheitszustandes sehr gering.
Die zweite Klasse bestand aus Personen mit einem Summenwert zwischen 5 und 14. In diesem Bereich hatte die Mehrheit (59,6%) einen Grad an körperlichen Beschwerden, der höher war als der Bevölkerungsdurchschnitt. Bei den pflegenden Angehörigen in dieser Klasse war das Risiko eines beeinträchtigten Gesundheitszustands erhöht.
In der dritten Klasse mit dem Summenwert zwischen 15 und 30 wiesen 90,5% der pflegenden Angehörigen einen überdurchschnittlich hohen Grad an körperlichen Beschwerden auf. Diese Personengruppe hatte ein deutlich erhöhtes Risiko für einen beeinträchtigten Gesundheitszustand.
Von der Wissenschaft in die Praxis
Diese Einteilung erleichtert es den Forscher*innen zufolge, die wissenschaftlichen Inhalte der HPS-Kurzform in die praktische Gesundheitsvorsorge zu übertragen, um pflegende Angehörige mit erhöhtem Gesundheitsrisiko zu erkennen. Je nach Risikograd lassen sich daraus konkrete Empfehlungen für die jeweilige Person ableiten, etwa vorbeugende Maßnahmen, individuelle Beratung oder Entlastungsangebote. Dies kann dazu beitragen, weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen zu verhindern, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und möglicherweise auch die Kosten für das Gesundheitssystem zu senken.
Für die digiDEM Bayern Angehörigenampel wurde das Einteilungssystem noch weiter entwickelt: So wurden zusätzlich zu den psychosomatischen Beschwerden nun auch psychische Beschwerden zur Einteilung in „grün“, gelb“ und „rot“ verwendet. Zudem wurde die Einteilung der Klassen speziell auf Angehörige von Demenzbetroffenen angepasst..
Während die HPS-Kurzform sich vor allem als Screening-Instrument für Fachkräfte eignet, etwa in Arztpraxen, richtet sich die Angehörigenampel daher als niedrigschwelliges, kostenloses Online-Angebot auch direkt an Betroffene.
Hier finden Sie die vollständigen Studien:
Subjective caregiver burden: validity of the 10-item short version of the Burden Scale for Family Caregivers BSFC-s
Screening for caregivers at risk: Extended validation of the short version of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC-s) with a valid classification system for caregivers caring for an older person at home
