Das Digitale Demenzregister Bayern (digiDEM Bayern) stellt ein neues digitales Angebot vor. Menschen mit Demenz sowie ihren pflegenden An- und Zugehörigen hilft der neue Online-Fragebogen „digiDEM Bayern DEMAND®“, die eigenen Versorgungsbedarfe zu erkennen. Zugleich liefert der Fragebogen einen kompakten Überblick über vielfältige Unterstützungsangebote, die passgenau informieren. Die Wissenschaftler*innen der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) haben das Forschungsinstrument im Rahmen des Aufbaus eines digitalen Demenzregisters entwickelt und stellen den Online-Fragebogen nun öffentlich zur Verfügung. Ziel des Demenzregisters ist es, mit wissenschaftlich abgesicherten Daten eine effektive und regionale Versorgungsplanung in Bayern zu ermöglichen.
Demenz gilt als einer der Hauptauslöser für die Pflegebedürftigkeit bei älteren Erwachsenen, die meistens zu Hause von Angehörigen gepflegt werden. Schreitet die Demenz fort, steigt damit auch der Pflegebedarf. Pflegende An- und Zugehörige stehen dann häufig vor einer großen Herausforderung: Wie kann der zunehmende Pflegebedarf gedeckt werden? Benötigt man zum Beispiel eine Haushaltshilfe, die putzt, wäscht oder kocht, oder eine Person, die unter anderem beim täglichen An- und Auskleiden und bei der Zahnpflege unterstützt? Sollte bei dem Betroffenen eine Kurzzeitpflege in einer stationären Einrichtung in Betracht gezogen werden? Oder empfiehlt sich für die pflegenden An- und Zugehörigen der Besuch eines speziellen Pflegekurses?
„Bei vielen Fragen rund um die Pflege von Menschen mit Demenz können unterschiedliche Unterstützungsleistungen helfen. Aber nicht jeder Pflegende weiß, welche Leistungen es überhaupt gibt und welche Hilfen in welcher Situation benötigt werden“, erläutert Nikolas Dietzel, wissenschaftlicher Mitarbeiter bei digiDEM Bayern. Er ist Erstautor der wissenschaftlichen Publikation* zum Fragebogen „digiDEM Bayern DEMAND®“ und hauptverantwortlich für dessen Entwicklung.
Eigene Bedarfe innerhalb von 15 Minuten erkennen
Mit Hilfe des entwickelten Fragebogens „Dementia Assessment of Service Needs -DEMAND®“ lassen sich anonym und innerhalb von 15 Minuten die individuellen Bedarfe an speziellen Unterstützungsleistungen von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen erfassen. Der Fragebogen bezieht sich dabei auf insgesamt 16 Unterstützungsangebote, deren Nutzung und Bedarf erfragt wird.
Dazu gehören zum Beispiel Leistungen wie die hausärztliche Versorgung, der Erwerb von Hilfsmittel wie Hörgeräte oder Sehhilfen, psychosoziale Maßnahmen wie etwa Gedächtnistraining, Beratungsangebote (zum Beispiel hinsichtlich der Inanspruchnahme von Sozialleistungen) und Wohnangebote wie etwa Demenz-WGs oder betreutes Wohnen. „Externe Unterstützungsleistungen reduzieren die Belastung der Pflegenden wirksam und ermöglichen Menschen mit Demenz, so lange wie möglich in ihrer gewohnten häuslichen Umgebung zu bleiben“, weiß Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas, Co-Autor der Publikation und Projektleiter von digiDEM Bayern.
Besonderheit: Strauß an passgenauen Unterstützungsleistungen
Den Fragebogen „digiDEM Bayern DEMAND®“ zeichnet eine Besonderheit aus. Als Ergebnis der Online-Befragung fächert der Fragebogen einen Strauß an unterschiedlichen Unterstützungsleistungen auf. „Wir fragen danach, welche Leistungen individuell und konkret in Anspruch genommen und welche benötigt werden“, erläutert Nikolas Dietzel. „Auf diese Weise erhalten die Teilnehmenden passgenaue Tipps mit ausführlichen Erläuterungen zu einzelnen Unterstützungsangeboten sowie weiterführende Informationen.“
Zusätzlich erhebt das wissenschaftliche Bewertungsinstrument im Unterschied zu anderen Instrumenten auch die Gründe für die Nichtinanspruchnahme einer Leistung. Wer sich durch den Fragebogen klickt, gibt Auskunft darüber, ob er Bedarf an einer bestimmten Dienstleistung hat, ob es das Angebote in seiner Region gibt und ob das Unterstützungsangebot überhaupt bekannt ist.
Der Fragebogen „digiDEM Bayern DEMAND®“ bietet Nutzer*innen einen besonderen Vorteil: Das individuelle Ergebnis kann man sich als übersichtlich gestaltetes PDF-Dokument herunterladen und ausdrucken. Mit dem Dokument können dann zum Beispiel die Zu- und Angehörigen eine „Fachstelle für Demenz und Pflege“ in ihrem Bezirk, eine „Fachstelle für pflegende Angehörige“ vor Ort oder andere wohnortnahe Beratungseinrichtungen aufsuchen und dort mit den Fachleuten die Ergebnisse besprechen. Als zusätzliche Orientierungshilfe gibt es am Ende des Online-Fragebogens einen Link zu unterschiedlichen Anlaufstellen zur Unterstützung im Alltag sowie Informationen zur Finanzierung von Unterstützungsangeboten.
Versorgungslücken aufdecken
Entwickelt wurde der Fragebogen digiDEM Bayern DEMAND®“ im Rahmen des digiDEM Bayern-Projektes. Hierbei baut digiDEM Bayern ein digitales Demenzregister für Bayern auf, um unter anderem den Langzeitverlauf der Erkrankung besser zu verstehen.
„Wir erhalten grundlegende Daten, die Entscheider*innen im Gesundheitswesen für eine effektive, zielgerichtete und regionale Versorgungsplanung nutzen können. Gleichzeitig decken wir Versorgungslücken auf“, sagt Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas. „Für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen sind die Forschungsergebnisse daher von großer Bedeutung.“
Im Vorfeld Befragung von Betroffenen
Auch der nun vorgestellte digitale DEMAND-Fragebogen hat für die Betroffenen Vorteile. Im Vorfeld der Publikation hat Nikolas Dietzel mit seinem Team 183 Teilnehmende ausführlich befragt, darunter Pflegekräfte für Demenz, Demenzberater*innen, Wissenschaftler*innen und Menschen mit Demenz sowie pflegende An- und Zugehörige. Sie bewerteten unter anderem die Allgemeinverständlichkeit des Fragebogens, die Lesbarkeit und beurteilten die Bedeutsamkeit unterschiedlicher Unterstützungsangebote.
*Die wissenschaftliche Originalpublikation ist 2022 im renommierten Fachjournal Journal of Alzheimer’s Disease erschienen:
Dietzel N, Graessel E, Kürten L, Meuer S, Klaas-Ickler D, Hladik M, Chmelirsch C, Kolominsky-Rabas PL: The Dementia Assessment of Service Needs (DEMAND): Development and Validation of a Standardized Needs Assessment Instrument. J Alzheimers Dis. 2022 Sep 27; 89(3): 1051-1061. DOI 10.3233/JAD-220363.
Hier geht’s zur wissenschaftlichen Publikation.
Hier gelangen Sie zum neuen Online-Fragebogen „digiDEM Bayern DEMAND®“.
