Zu selten und oft zu spät: Palliativversorgung bei Demenz

Wenn keine Heilung mehr möglich und die Lebenserwartung nur noch begrenzt ist, können Menschen palliativ versorgt werden. Oberstes Ziel ist es dann, Beschwerden zu lindern und eine größtmögliche Lebensqualität zu erreichen. In Bezug auf Demenzerkrankungen ist aber häufig unklar, in welchen Fällen und ab wann eine solche Versorgung sinnvoll ist. Eine aktuelle Studie bietet einen Überblick zu den Gründen, warum Menschen mit Demenz palliativ behandelt werden. 

Das Konzept der Pallativversorgung stammt ursprünglich aus der Krebsmedizin. Doch eine entsprechend spezialisierte Behandlung bringt Studien zufolge auch für Menschen mit Demenz und ihre Familien Vorteile: Sie erleichtert die Pflegesituation sowie den Umgang mit der Erkrankung und dem nahenden Lebensende. Dennoch hätten Betroffene nur einen geringen Zugang zur Palliativmedizin und würden oft zu spät überwiesen, so die Autor*innen um Li Mo von der Universität Houston in den USA. Dafür gebe es verschiedene Gründe, etwa zu wenige Plätze für Palliativversorgung bei Demenz, mangelndes Bewusstsein seitens der Betroffenen und ihren Familien über diese Behandlungsmöglichkeit oder auch Missverständnisse beim medizinischen Personal, das Palliativversorgung mitunter nur für Patienten in den letzten Wochen oder Tagen des Lebens vorsieht.

Auch eine Studie im Rahmen des Bayerischen Demenz Survey bestätigt den Mangel an spezialisierter Pallativversorgung für Menschen mit Demenz.

Forscher*innen empfehlen einheitliche Überweisungskriterien

Während es in der Krebsmedizin umfangreiche wissenschaftliche Erkenntnisse zum Einsatz der Palliativmedizin gebe, fehlten entsprechende Erkenntnisse für den Bereich der Demenzerkrankungen, so die Autor*innen der aktuellen Studie. Sie plädieren daher für ein besseres Verständnis und eine Vereinheitlichung der “Überweisungskriterien” für eine spezialisierte Palliativversorgung bei Demenz. Dies würde es erleichtern, diejenigen Erkrankten zu identifizieren, die eine solche Behandlung dringend benötigten. Dadurch ließen sich auch die oftmals knappen Ressourcen besser steuern und mögliche Versorgungslücken aufdecken.

Vielfältige Gründe für die Überweisung in die Palliativversorgung 

Vor diesem Hintergrund werteten die Forscher*innen 59 Untersuchungen zum Thema aus. Sie verglichen, aus welchen Gründen Menschen mit Demenz in eine Pallativversorgung überwiesen wurden. Daraus filterten sie insgesamt 13 Kategorien von Überweisungskriterien:

• “Demenzstadium”: Dies war das am häufigsten genannte Kriterium. Der Großteil der Studien empfahl eine Überweisung bei fortgeschrittener Demenz. Die Begriffe unterschieden sich jedoch stark. In einigen Arbeiten war zum Beispiel von “spätem Stadium oder von “Endstadium” die Rede. Einige wenige Artikel empfahlen eine Überweisung bereits im frühen Stadium.

• “Neue Diagnose der Demenz”: Dieses Kriterium wurde am zweithäufigsten genannt. Allerdings blieb unklar, ob es sich vor allem auf Betroffene im fortgeschrittenen Stadium oder in jedem Stadium der Demenz bezog.

• „Medizinische Komplikationen der Demenz“: Hier wurden als häufigste Komplikationen eine Lungenentzündung oder Stürze/Knochenbrüche als Auslöser für eine Überweisung beschrieben.

• „Prognose“: Dieses Kriterium bezieht sich auf die noch zu erwartende Lebenszeit, wobei der genannte Zeitrahmen innerhalb der untersuchten Studien stark variierte: von weniger als zwei Jahren bis weniger als sechs Monaten.

• „Körperliche Symptome”: Das Vorhandensein von körperlichen Symptomen, darunter Fieber, Erschöpfung, aber auch Verhaltensauffälligkeiten, wurde in einigen Studien zwar als möglicher Auslöser erwähnt. Es gab jedoch keine Übereinstimmung dahingehend, welches spezifische Symptom für eine Überweisung in Betracht gezogen werden sollte.

• Die weiteren Kriterien, die weniger häufig genannt wurden, sind: “Ernährungsmangel”, „Krankenhausaufenthalt“, „keine weitere Behandlung“, „funktionelle Verschlechterung“, „psychologische Bedürfnisse“, „Überlastung der Pflegeperson“, „Ziele der Pflege“, „soziale und spirituelle Bedürfnisse“ und “andere Gründe”, darunter „Ernährung via Sonde“ und ”keine verbale Kommunikation“.

Diese Ergebnisse unterstreichen aus Sicht der Autor*innen die fehlende Einheitlichkeit im Hinblick auf die Frage, in welchen Fällen und wann Menschen mit Demenz eine palliative Versorgung erhalten sollten. Auch vor dem Hintergrund des unerfüllten Bedarfs an palliativer Pflege bei Demenz empfehlen sie daher, möglichst bald entsprechende Standards zu entwickeln.

Hier finden Sie die Studie:
Referral criteria to specialist palliative care for patients with dementia: A systematic review (März 21)