Sie möchten als Forschungspartner*in an digiDEM Bayern mitwirken? Oder interessieren sich generell für das Versorgungsprojekt? Hier finden Sie die wichtigsten Informationen:
Die wichtigsten Informationen über das Projekt digiDEM Bayern
Hintergrundinformationen zu digiDEM Bayern
Flyer: digiDEM Bayern – Machen Sie mit!
Vorteile für Forschungspartner*innen und Studienteilnehmer*innen
- Sie leisten einen Beitrag zur Verbesserung der Pflege- und Versorgungssituation
- Sie geben Betroffenen eine Stimme und agieren als Sprachrohr
- Sie erhalten Informationen über die Bedürfnisse von Betroffenen in Ihrer Region und Einrichtung
- Sie können sich mit anderen Forschungspartner*innen in Bayern austauschen und ihr Netzwerk erweitern
- Sie erhalten individuelle Auswertungen für Ihre Einrichtung und Region (z.B. für Verhandlungen mit Kostenträgern)
- Sie haben flexible Arbeitszeiten und erhalten eine Vergütung (Aufwandsentschädigung)
Eine Teilnahme an digiDEM Bayern ist für Sie mit mehreren Vorteilen verbunden.
Einen direkten, unmittelbaren Vorteil bietet das „Screening“: Sollten Sie den Verdacht haben, bereits von leichten kognitiven Beeinträchtigungen betroffen zu sein, liefert Ihnen diese Untersuchung durch die Forschungspartner*innen Erkenntnisse über ihren geistigen Zustand – und somit Sicherheit über die eigene Situation.
Zudem leisten Sie sowohl als Person, die von Demenz betroffen ist, als auch als pflegende*r Angehörige*r einen persönlichen Beitrag dazu, die Versorgungssituation vor Ort zu verbessern. Mit Hilfe Ihrer Informationen – Ihrer “Datenspende” – lassen sich regionale Versorgungslücken aufdecken. Diese Lücken werden wir an die Politik berichten, ebenso wie Ihre Einschätzung in Bezug auf den Krankheitsverlauf, Ihre Bedürfnisse und notwendige Angebote. Dadurch erhalten Sie die Möglichkeit sich aktiv politisch einzubringen und die künftige Versorgung mitzugestalten.
Darüberhinaus unterstützen Sie durch eine Studienteilnahme die Arbeit der Einrichtung, die mit Ihnen die Befragungen durchführt. Diese erhält durch die Mitwirkung bei digiDEM Bayern Einnahmen, die allen Klienten zugute kommen.
Des Weiteren erhalten Sie einen Einblick in aktuelle Forschung: Sie nehmen an einem Forschungsprojekt teil, das vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert wird. Mit Hilfe unserer Forschungspartner und des digiDEM-Teams werden Sie Schritt für Schritt durch das Projekt geführt und können über international anerkannte wissenschaftliche Befragungsinstrumente Ihre persönliche Situation schildern. So entsteht eine Brücke zwischen aktueller Forschung und Ihrer individuellen Situation vor Ort.
Ein weiterer Vorteil: Sie erhalten Zugang zu unserem Online-Portal mit digitalen Angeboten. Neben den bereits bestehenden Angeboten (Angehörigenampel, Online-Hörtest, Webinare und Newsletter) entwickeln wir derzeit die digital gestützte MAKS-Therapie® für Menschen mit Demenz / MCI. Diese Angebote sollen eine leicht zugängliche Hilfe im Alltag sein, die Sie via Internet jederzeit und an jedem Ort kostenlos nutzen können.
Grundsätzlich
Das Projekt wird in Kooperation der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Universitätsklinikums Erlangen und des Medical Valley durchgeführt. Es wird vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert und ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie.
Das Projekt ist auf eine Laufzeit von 5 Jahren angelegt. Die Befragungen der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen sollen im Sommer 2020 beginnen. Bis 2023 soll eine flächendeckende Erhebung in ganz Bayern durchgeführt werden.
Ein Einschlusskriterium ist ein Screening-Ergebnis von 15 bis 23 beim „Mini Mental Status Test“ (MMST). Zudem können nur Personen teilnehmen, die in häuslicher Umgebung leben und ihren Hauptwohnsitz in Bayern haben. Es werden alle Altersgruppen und Demenztypen gemäß der ICD-10-Klassifikation (F00-F03) berücksichtigt.
Als digitales Projekt hat der Datenschutz für digiDEM Bayern höchste Priorität. So werden etwa die Registerdaten pseudonymisiert und anschließend verschlüsselt übertragen, so dass von außen keine Identifizierung der befragten Personen möglich ist. Das Datenschutzkonzept wurde im ersten Quartal 2020 von der wissenschaftlichen Projektleitung erarbeitet und durch den behördlichen Datenschutzbeauftragten der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg geprüft. Mit Schreiben vom 11.05.2020 erfolgte die Freigabe des Datenschutzkonzepts durch den behördlichen Datenschutzbeauftragten der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg. Zudem wurde das Datenschutzkonzept dem Bayerischen Landesbeauftragten für den Datenschutz vorgelegt, der dieses ebenfalls geprüft und rechtlich-organisatorisch bewertet hat. Eine Freigabe oder Genehmigung des Datenschutzkonzeptes durch den Bayerischen Landesbeauftragten für den Datenschutz ist gesetzlich nicht vorgesehen. Eine Liste der Auftragsdatenverabeiter finden Sie hier.
Die Befragungen werden professionell vorbereitet. Das digiDEM Bayern-Projektteam führt Online-Schulungen mit den Forschungspartnern durch. Dazu werden auch Fortbildungsnachweise ausgestellt.
Technische Voraussetzungen
Sie können die Befragungen mit handelsüblichen PCs, Laptops oder Tablets durchführen. Grundsätzlich raten wir Ihnen aus Sicherheitsgründen dazu, stets eine möglichst aktuelle Betriebsversion auf Ihren Geräten zu verwenden.
Testung durch MMST und MoCA (Screening)
Die Untersuchung der kognitiven Beeinträchtigung soll auf Basis des „Mini Mental Status Test“ (MMST) durchgeführt werden. Dafür ist ein Zeitaufwand von ca. 5 Minuten einzuplanen. Bei einem Screening-Ergebnis von über 23 sollte zudem das Testinstrument „Montreal Cognitive Assessment“ (MoCA) eingesetzt werden. Auch dieser Test dauert ca. 5 Minuten.
Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.
Das Screening dient der Auswahl geeigneter Studienteilnehmer*innen. Das sind Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen und mit leichter Demenz.
Das Screening (wie auch die gesamte Befragung) kann auch per Videokonferenz durchgeführt werden. digiDEM Bayern stellt dafür die datenschutzkonforme Software „Jitsi“ zur Verfügung, über einen eigenen Server, der in Deutschland steht. Für die Nutzung von Jitsi sind weder eine Anmeldung noch eine Software-Installation notwendig. Für das virtuelle Screening hat digiDEM Bayern den Mini-Mental-Status-Test (MMST) und den Montreal Cognitive Assessment-Test (MoCA) so angepasst. dass sie auch digital durchgeführt werden können. So erhalten Forschungspartner*innen und Studienteilnehmer*innen eine flexible, niedrigschwellige und in Zeiten von Corona vor allem sichere Befragungsmöglichkeit. Weitere Informationen zum virtuellen Screening gibt es hier.
Befragungen
Für die Erstbefragung sind ca. 1 – 1,5 Stunden einzuplanen.
Die Nachbefragungen dauern ca. 1 Stunde.
Nachbefragungen sollen nach 6, 12, 24 und 36 Monaten durchgeführt werden.
Es wird keine spezielle Qualifikation vorausgesetzt. Personen, die die Befragung durchführen, werden geschult und sollten im Umgang mit Menschen mit Demenz vertraut sein sowie Wissen zum Themenfeld Demenz mitbringen.
Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.
Für die einzelnen Nachbefragungen erhalten Forschungspartner eine Aufwandsentschädigung von jeweils 90 € pro Teilnehmer.
Die Befragungen werden entweder über eine Video-Plattform oder im persönlichen Interview durchgeführt. Die Antworten werden in die Register-Software „RedCap“ eingegeben.
Studienteilnahme
Es ist keine Mindestanzahl an Befragungen vorgesehen.
Die Teilnehmenden werden dann nicht mehr weiter befragt. Ihre bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen Daten fließen aber in die Studie mit ein.
In diesem Fall wird es einen Fragebogen geben, der sich nur an den Betroffenen richtet.