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Sie möchten als Forschungspartner*in an digiDEM Bayern mitwirken? Oder interessieren sich generell für das Versorgungsprojekt? Hier finden Sie die wichtigsten Informationen:

Vorteile für Forschungspartner*innen und Studienteilnehmer*innen

Welche Vorteile bietet eine Studienteilnahme für Forschungspartner*innen?

Berufliche Vorteile:

Praxisexpert*innen für digitale Gesundheitstechnologien sind gefragt: Als Forschungspartner*in qualifizieren Sie sich beruflich in einem der innovativsten und dynamischsten Bereiche innerhalb des Gesundheitswesens weiter. Sie wirken direkt an einem digitalen Forschungsprojekt mit, das vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert wird. Dadurch tragen Sie dazu bei, neue und passgenaue Angebote u.a. für Menschen mit Demenz und pflegende Angehörige zu entwickeln.

Ein weiterer Vorteil bietet sich durch die Auswertungen zu Ihrer Einrichtung, die Ihnen durch digiDEM Bayern zur Verfügung gestellt werden. Diese Angaben können Sie für internes Qualitätsmanagement oder Verhandlungen mit Kostenträgern nutzen.

Persönliche Vorteile:

Durch eine Teilnahme an digiDEM Bayern werden Sie Teil einer großen, bayernweiten Interessensgemeinschaft, die sich für Menschen mit Demenz und pflegende Angehörige einsetzt und weitere Perspektiven für diese Personengruppen schafft. Sie wirken daran mit, dass wichtige Erkenntnisse aus der Wissenschaft an politische Entscheidungsträger*innen und an die Gesellschaft vermittelt werden.

Zudem entwickeln Sie sich beruflich und persönlich in einem innovativen Arbeitsumfeld und in Zusammenarbeit mit jungen Wissenschaftler*innen weiter.

Darüber hinaus können Sie sich Ihre Arbeitszeit für die Studie flexibel einteilen oder ggf. auch Ihre eigene Tätigkeit durch ergänzende, freiberufliche Tätigkeit für digiDEM Bayern ergänzen.

Welchen Nutzen habe ich als pflegende*r Angehörige*r oder als Person, die an Demenz oder MCI erkrankt ist, von einer Studienteilnahme?

Eine Teilnahme an digiDEM Bayern ist für Sie mit mehreren Vorteilen verbunden.

Einen direkten, unmittelbaren Vorteil bietet das „Screening“: Sollten Sie den Verdacht haben, bereits von leichten kognitiven Beeinträchtigungen betroffen zu sein, liefert Ihnen diese Untersuchung durch die Forschungspartner*innen Erkenntnisse über ihren geistigen Zustand – und somit Sicherheit über die eigene Situation.

Zudem leisten Sie sowohl als Person, die von Demenz betroffen ist, als auch als pflegende*r Angehöroige*r einen persönlichen Beitrag dazu, die Versorgungssituation vor Ort zu verbessern. Mit Hilfe Ihrer Informationen – Ihrer “Datenspende” – lassen sich regionale Versorgungslücken aufdecken. Diese Lücken werden wir an die Politik berichten, ebenso wie Ihre Einschätzung in Bezug auf den Krankheitsverlauf, Ihre Bedürfnisse und notwendige Angebote. Dadurch erhalten Sie die Möglichkeit sich aktiv politisch einzubringen und die künftige Versorgung mitzugestalten.

Darüberhinaus unterstützen Sie durch eine Studienteilnahme die Arbeit der Einrichtung, die mit Ihnen die Befragungen durchführt. Diese erhält durch die Mitwirkung bei digiDEM Bayern Einnahmen, die allen Klienten zugute kommen.

Des Weiteren erhalten Sie einen Einblick in aktuelle Forschung: Sie nehmen an einem Forschungsprojekt teil, das vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert wird. Mit Hilfe unserer Forschungspartner und des digiDEM-Teams werden Sie Schritt für Schritt durch das Projekt geführt und können über international anerkannte wissenschaftliche Befragungsinstrumente Ihre persönliche Situation schildern. So entsteht eine Brücke zwischen aktueller Forschung und Ihrer individuellen Situation vor Ort.

Bei diesem Prozess lassen wir Sie nicht allein: Unsere Forschungspartner begleiten Sie auf Ihrem Weg durch die Erkrankung, hören Ihnen zu, nehmen Ihre Sorgen und Bedürfnisse ernst und arbeiten sie in unsere Analyse der bayerischen Versorgungssituation mit ein.

Ein weiterer Vorteil: Sie erhalten Zugang zu unserem Online-Portal. Für dieses Portal entwickeln wir derzeit u.a. die digital gestützte MAKS-Therapie® für Menschen mit Demenz / MCI und eine “Angehörigenampel”, die pflegenden Angehörigen mittels gezielter Fragen den Grad ihrer persönlichen Belastung anzeigt und ihnen damit einen Anstoß zur Veränderung der Lebenssituation gibt. Diese Angebote sollen eine leicht zugängliche Hilfe im Alltag sein, die Sie via Internet jederzeit und an jedem Ort kostenlos nutzen können.

Grundsätzlich

Wer führt das Projekt „digiDEM Bayern“ durch?

Das Projekt wird in Kooperation der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Universitätsklinikums Erlangen und des Medical Valley durchgeführt. Es wird vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert und ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie.

Über welchen Zeitraum läuft das Projekt?

Das Projekt ist auf eine Laufzeit von 5 Jahren angelegt. Die Befragungen der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen sollen im Sommer 2020 beginnen. Bis 2023 soll eine flächendeckende Erhebung in ganz Bayern durchgeführt werden.

Welche Einschlusskriterien müssen für eine Teilnahme an der Studie erfüllt sein?

Ein Einschlusskriterium ist ein Screening-Ergebnis von 15 bis 23 beim „Mini Mental Status Test“ (MMST). Zudem können nur Personen teilnehmen, die in häuslicher Umgebung leben und ihren Hauptwohnsitz in Bayern haben. Es werden alle Altersgruppen und Demenztypen gemäß der ICD-10-Klassifikation (F00-F03) berücksichtigt.

Wie wird der Datenschutz sichergestellt?

Als digitales Projekt hat der Datenschutz für digiDEM Bayern höchste Priorität. So werden etwa die Registerdaten pseudonymisiert und anschließend verschlüsselt übertragen, so dass von außen keine Identifizierung der befragten Personen möglich ist. Das Datenschutzkonzept ist mit dem Bayerischen Landesbeauftragten für Datenschutz sowie dem Datenschutzbeauftragten der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und weiteren Experten abgestimmt.

Wie werden die Befragungen vorbereitet?

Die Befragungen werden professionell vorbereitet. Das digiDEM Bayern-Projektteam führt Online-Schulungen mit den Forschungspartnern durch. Dazu werden auch Fortbildungsnachweise ausgestellt.

Technische Voraussetzungen

Tablet, Laptop, PC

Sie können die Befragungen mit handelsüblichen PCs, Laptops oder Tablets durchführen. Grundsätzlich raten wir Ihnen aus Sicherheitsgründen dazu, stets eine möglichst aktuelle Betriebsversion auf Ihren Geräten zu verwenden.

Screening

Wie lange dauert das Screening?

Die Untersuchung der kognitiven Beeinträchtigung soll auf Basis des „Mini Mental Status Test“ (MMST) durchgeführt werden. Dafür ist ein Zeitaufwand von ca. 5 Minuten einzuplanen. Bei einem Screening-Ergebnis von über 23 sollte zudem das Testinstrument „Montreal Cognitive Assessment“ (MoCA) eingesetzt werden. Auch dieser Test dauert ca. 5 Minuten.

Wie hoch ist die Aufwandsentschädigung für das Screening?

Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.

Welchem Zweck dient das Screening?

Das Screening dient der Auswahl geeigneter Studienteilnehmer*innen. Das sind Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen und mit leichter Demenz.

Wie funktioniert das virtuelle Screening?

Das Screening (wie auch die gesamte Befragung) kann auch per Videokonferenz durchgeführt werden. digiDEM Bayern stellt dafür die datenschutzkonforme Software „Jitsi“ zur Verfügung, über einen eigenen Server, der in Deutschland steht. Für die Nutzung von Jitsi sind weder eine Anmeldung noch eine Software-Installation notwendig. Für das virtuelle Screening hat digiDEM Bayern den Mini-Mental-Status-Test (MMST) und den Montreal Cognitive Assessment-Test (MoCA) so angepasst. dass sie auch digital durchgeführt werden können. So erhalten Forschungspartner*innen und Studienteilnehmer*innen eine flexible, niedrigschwellige und in Zeiten von Corona vor allem sichere Befragungsmöglichkeit. Weitere Informationen zum virtuellen Screening gibt es hier.

Befragungen

Wie lange dauert die erste Befragung (inkl. Aufklärung und Einholung der Einverständniserklärung)?

Für die Erstbefragung sind ca. 1 – 1,5 Stunden einzuplanen.

Wie viel Zeit muss ich für die Nachbefragungen einplanen?

Die Nachbefragungen dauern ca. 1 Stunde.

Zu welchem Zeitpunkt sind die Nachbefragungen durchzuführen?

Nachbefragungen sollen nach 6, 12, 24 und 36 Monaten durchgeführt werden.

Wer kann die Befragungen durchführen?

Es wird keine spezielle Qualifikation vorausgesetzt. Personen, die die Befragung durchführen, werden geschult und sollten im Umgang mit Menschen mit Demenz vertraut sein sowie Wissen zum Themenfeld Demenz mitbringen.

Wie hoch ist die Aufwandsentschädigung für die Erstbefragung?

Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.

Wie hoch ist die Aufwandsentschädigung für die Nachbefragungen?

Für die einzelnen Nachbefragungen erhalten Forschungspartner eine Aufwandsentschädigung von jeweils 90 € pro Teilnehmer.

In welcher Form werden die Befragungen durchgeführt?

Die Befragungen werden entweder über eine Video-Plattform oder im persönlichen Interview durchgeführt. Die Antworten werden in die Register-Software „RedCap“ eingegeben.

Studienteilnahme

Gibt es eine Mindestanzahl an Menschen mit kognitiven Einschränkungen oder Demenz, die zu befragen sind?

Es ist keine Mindestanzahl an Befragungen vorgesehen.

Was passiert, wenn Teilnehmende der Studie ins Altenheim umziehen?

Die Teilnehmenden werden dann nicht mehr weiter befragt. Ihre bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen Daten fließen aber in die Studie mit ein.

Was ist, wenn es keine pflegenden Angehörigen gibt?

In diesem Fall wird es einen Fragebogen geben, der sich nur an den Betroffenen richtet.

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