Sie möchten als Forschungspartner*in an digiDEM Bayern mitwirken? Oder interessieren sich generell für das Versorgungsprojekt? Hier finden Sie die wichtigsten Informationen:
Grundsätzlich
Eine Teilnahme an digiDEM Bayern ist für Sie mit mehreren Vorteilen verbunden:
Zum einen leisten Sie einen persönlichen Beitrag dazu, die Versorgungssituation vor Ort zu verbessern. Mit Hilfe Ihrer Informationen – Ihrer “Datenspende” – lassen sich regionale Versorgungslücken aufdecken. Diese Lücken werden wir an die Politik berichten, ebenso wie Ihre Einschätzung in Bezug auf den Krankheitsverlauf, Ihre Bedürfnisse und notwendige Angebote. Dadurch erhalten Sie die Möglichkeit sich aktiv politisch einzubringen und die künftige Versorgung mitzugestalten.
Darüberhinaus unterstützen Sie durch eine Studienteilnahme die Arbeit der Einrichtung, die mit Ihnen die Befragungen durchführt. Diese erhält durch die Mitwirkung bei digiDEM Bayern Einnahmen, die allen Klienten zugute kommen.
Zudem erhalten Sie einen Einblick in aktuelle Forschung: Sie nehmen an einem Forschungsprojekt teil, das vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert wird. Mit Hilfe unserer Forschungspartner und des digiDEM-Teams werden Sie Schritt für Schritt durch das Projekt geführt und können über international anerkannte wissenschaftliche Befragungsinstrumente Ihre persönliche Situation schildern. So entsteht eine Brücke zwischen aktueller Forschung und Ihrer individuellen Situation vor Ort.
Bei diesem Prozess lassen wir Sie nicht allein: Unsere Forschungspartner begleiten Sie auf Ihrem Weg durch die Erkrankung, hören Ihnen zu, nehmen Ihre Sorgen und Bedürfnisse ernst und arbeiten sie in unsere Analyse der bayerischen Versorgungssituation mit ein.
Ein weiterer Vorteil: Sie erhalten Zugang zu unserer Online-Plattform. Für diese Plattform entwickeln wir derzeit u.a. digitale Therapieangebote für Menschen mit Demenz / MCI und eine “Risikoampel” für pflegende Angehörige. Diese Angebote sollen eine leicht zugängliche Hilfe im Alltag sein, die Sie via Internet jederzeit und an jedem Ort kostenlos nutzen können.
Das Projekt wird in Kooperation der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Universitätsklinikums Erlangen und des Medical Valley durchgeführt. Es wird vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert und ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie.
Das Projekt ist auf eine Laufzeit von 5 Jahren angelegt. Die Befragungen der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen sollen im Sommer 2020 beginnen. Bis 2023 soll eine flächendeckende Erhebung in ganz Bayern durchgeführt werden.
Ein Einschlusskriterium ist ein Screening-Ergebnis von 15 bis 23 beim „Mini Mental Status Test“ (MMST). Zudem können nur Personen teilnehmen, die in häuslicher Umgebung leben und ihren Hauptwohnsitz in Bayern haben. Es werden alle Altersgruppen und Demenztypen gemäß der ICD-10-Klassifikation (F00-F03) berücksichtigt.
Als digitales Projekt hat der Datenschutz für digiDEM Bayern höchste Priorität. So werden etwa die Registerdaten pseudonymisiert und anschließend verschlüsselt übertragen, so dass von außen keine Identifizierung der befragten Personen möglich ist. Das Datenschutzkonzept ist mit dem Bayerischen Landesbeauftragten für Datenschutz sowie dem Datenschutzbeauftragten der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und weiteren Experten abgestimmt.
Die Befragungen werden professionell vorbereitet. Das digiDEM Bayern-Projektteam führt vor Ort Schulungen mit den Forschungspartnern durch. Dazu werden auch Fortbildungsnachweise ausgestellt.
Technische Voraussetzungen
Sie können die Befragungen mit handelsüblichen PCs, Laptops oder Tablets durchführen. Grundsätzlich raten wir Ihnen aus Sicherheitsgründen dazu, stets eine möglichst aktuelle Betriebsversion auf Ihren Geräten zu verwenden.
Screening
Die Untersuchung der kognitiven Beeinträchtigung soll auf Basis des „Mini Mental Status Test“ (MMST) durchgeführt werden. Dafür ist ein Zeitaufwand von ca. 5 Minuten einzuplanen. Bei einem Screening-Ergebnis von über 23 sollte zudem das Testinstrument „Montreal Cognitive Assessment“ (MoCA) eingesetzt werden. Auch dieser Test dauert ca. 5 Minuten.
Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.
In Kürze finden Sie hier weitere Informationen.
Befragungen
Für die Erstbefragung sind ca. 1 – 1,5 Stunden einzuplanen.
Die Nachbefragungen dauern ca. 1 Stunde.
Nachbefragungen sollen nach 6, 12, 24 und 36 Monaten durchgeführt werden.
Es wird keine spezielle Qualifikation vorausgesetzt. Personen, die die Befragung durchführen, werden geschult und sollten im Umgang mit Menschen mit Demenz vertraut sein sowie Wissen zum Themenfeld Demenz mitbringen.
Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.
Für die einzelnen Nachbefragungen erhalten Forschungspartner eine Aufwandsentschädigung von jeweils 90 € pro Teilnehmer.
Die Befragungen werden entweder über eine Video-Plattform oder im persönlichen Interview durchgeführt. Die Antworten werden in die Register-Software „RedCap“ eingegeben.
Studienteilnahme
Es ist keine Mindestanzahl an Befragungen vorgesehen.
Die Teilnehmenden werden dann nicht mehr weiter befragt. Ihre bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen Daten fließen aber in die Studie mit ein.
In diesem Fall wird es einen Fragebogen geben, der sich nur an den Betroffenen richtet.