Sie möchten als Forschungspartner an digiDEM Bayern mitwirken? Oder interessieren sich generell für das Versorgungsprojekt? Hier finden Sie die wichtigsten Informationen.
Grundsätzlich
Das Projekt wird in Kooperation der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Universitätsklinikums Erlangen und des Medical Valley durchgeführt. Es wird vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert und ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie.
Das Projekt ist auf eine Laufzeit von 5 Jahren angelegt. Die Befragungen der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen sollen im Sommer 2020 beginnen. Bis 2023 soll eine flächendeckende Erhebung in ganz Bayern durchgeführt werden.
Ein Einschlusskriterium ist ein Screening-Ergebnis von 15 bis 23 beim „Mini Mental Status Test“ (MMST). Zudem können nur Personen teilnehmen, die in häuslicher Umgebung leben und ihren Hauptwohnsitz in Bayern haben. Es werden alle Altersgruppen und Demenztypen gemäß der ICD-10-Klassifikation (F00-F03) berücksichtigt.
Als digitales Projekt hat der Datenschutz für digiDEM Bayern höchste Priorität. So werden etwa die Registerdaten pseudonymisiert und anschließend verschlüsselt übertragen, so dass von außen keine Identifizierung der befragten Personen möglich ist. Das Datenschutzkonzept ist mit dem Bayerischen Landesbeauftragten für Datenschutz sowie dem Datenschutzbeauftragten der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg und weiteren Experten abgestimmt.
Die Befragungen werden professionell vorbereitet. Das digiDEM Bayern-Projekttteam führt vor Ort Schulungen mit den Forschungspartnern durch. Dazu werden auch Fortbildungsnachweise ausgestellt.
Screening
Die Untersuchung der kognitiven Beeinträchtigung soll auf Basis des „Mini Mental Status Test“ (MMST) durchgeführt werden. Dafür ist ein Zeitaufwand von ca. 5 Minuten einzuplanen. Bei einem Screening-Ergebnis von über 23 sollte zudem das Testinstrument „Montreal Cognitive Assessment“ (MoCA) eingesetzt werden. Auch dieser Test dauert ca. 5 Minuten.
Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.
Befragungen
Für die Erstbefragung sind ca. 1 – 1,5 Stunden einzuplanen.
Die Nachbefragungen dauern ca. 1 Stunde.
Nachbefragungen sollen nach 6, 12, 24 und 36 Monaten durchgeführt werden.
Es wird keine spezielle Qualifikation vorausgesetzt. Personen, die die Befragung durchführen, werden geschult und sollten im Umgang mit Menschen mit Demenz vertraut sein sowie Wissen zum Themenfeld Demenz mitbringen.
Forschungspartner erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 120 € pro Teilnehmer für das Screening, die Aufklärung, Einholung der Einverständniserklärung und Erstbefragung.
Für die einzelnen Nachbefragungen erhalten Forschungspartner eine Aufwandsentschädigung von jeweils 90 € pro Teilnehmer.
Die Befragungen werden in digitaler Form durchgeführt.
Studienteilnahme
Es ist keine Mindestanzahl an Befragungen vorgesehen.
Die Teilnehmenden werden dann nicht mehr weiter befragt. Ihre bis zu diesem Zeitpunkt erhobenen Daten fließen aber in die Studie mit ein.
In diesem Fall wird es einen Fragebogen geben, der sich nur an den Betroffenen richtet.