{"id":3004,"date":"2019-08-14T08:31:22","date_gmt":"2019-08-14T06:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/bw0b74.myraidbox.de\/?p=3004"},"modified":"2019-09-23T13:30:31","modified_gmt":"2019-09-23T11:30:31","slug":"demenzregister-als-basis-fuer-eine-bessere-versorgung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/digidem-bayern.de\/en\/demenzregister-als-basis-fuer-eine-bessere-versorgung\/","title":{"rendered":"Demenzregister als Basis f\u00fcr eine bessere Versorgung"},"content":{"rendered":"<h4 class=\"wp-block-heading\">Das Versorgungsprojekt digiDEM Bayern fu\u00dft auf zwei S\u00e4ulen: zum einen werden digitale Unterst\u00fctzungsangebote entwickelt, zum anderen wird ein Register aufgebaut, das Langzeitdaten von Menschen mit Demenz und ihren Angeh\u00f6rigen erfasst. Professor Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, Leiter des Interdisziplin\u00e4ren Zentrums f\u00fcr Health Technology Assessment und Public Health der Friedrich-Alexander-Universit\u00e4t Erlangen-N\u00fcrnberg, hat langj\u00e4hrige Erfahrung mit Registerforschung und ist von ihrem Wert \u00fcberzeugt.<\/h4>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wie kann man sich ein \u201eDemenzregister\u201c vorstellen und wozu dient es?<\/h3>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"280\" height=\"300\" src=\"https:\/\/bw0b74.myraidbox.de\/wp-content\/uploads\/peter2019-280x300.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1197\" srcset=\"https:\/\/digidem-bayern.de\/wp-content\/uploads\/peter2019-280x300.jpg 280w, https:\/\/digidem-bayern.de\/wp-content\/uploads\/peter2019-768x824.jpg 768w, https:\/\/digidem-bayern.de\/wp-content\/uploads\/peter2019-960x1030.jpg 960w, https:\/\/digidem-bayern.de\/wp-content\/uploads\/peter2019-326x350.jpg 326w, https:\/\/digidem-bayern.de\/wp-content\/uploads\/peter2019-1320x1416.jpg 1320w, https:\/\/digidem-bayern.de\/wp-content\/uploads\/peter2019.jpg 1491w\" sizes=\"auto, (max-width: 280px) 100vw, 280px\" \/><figcaption>Professor Peter Kolominsky-Rabas, Leiter des Interdisziplin\u00e4ren Zentrums f\u00fcr Health Technology Assessment und Public Health der Friedrich-Alexander-Universit\u00e4t Erlangen-N\u00fcrnberg<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>F\u00fcr das Demenzregister werden wir fl\u00e4chendeckend in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns Langzeitdaten zur Versorgung, Pflege und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie zur Belastung pflegender Angeh\u00f6riger erheben. Die Betroffenen werden mittels standardisierter Frageb\u00f6gen zu f\u00fcnf Zeitpunkten befragt, insgesamt \u00fcber eine Dauer von vier Jahren. So k\u00f6nnen wir dokumentieren, wie Demenzerkrankungen verlaufen, um die k\u00fcnftige Versorgung besser planen und nachhaltiger sicher stellen zu k\u00f6nnen. Das Register dient also zun\u00e4chst der Versorgungsforschung und der Gesundheitspolitik, kommt letztlich aber den Betroffenen selbst zugute. Nur durch langfristige Beobachtungen und Befragungen k\u00f6nnen wir erkennen, wo und zu welchem Zeitpunkt im Verlauf der Erkrankung es L\u00fccken und Defizite gibt und dort nachbessern.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:60px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Aber es gibt doch bereits viele Unterst\u00fctzungsangebote f\u00fcr Menschen mit Demenz und ihre Angeh\u00f6rigen?<\/h3>\n\n\n\n<p>Die gibt es zwar, aber wir haben festgestellt, dass sie in vielen F\u00e4llen nicht genutzt werden. Das ist ein Ergebnis einer Vorg\u00e4nger-Studie von \u201edigiDEM Bayern\u201c, dem \u201eBayerischen Demenz Survey\u201c, kurz \u201eBayDem\u201c, die von Februar 2015 bis Dezember 2017 in Erlangen, Kronach und Dachau durchgef\u00fchrt wurde. Sie wurde, ebenso wie digiDEM Bayern, vom Bayerischen Staatsministerium f\u00fcr Gesundheit und Pflege gef\u00f6rdert. F\u00fcr BayDem haben wir rund 700 Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angeh\u00f6rigen befragt. Die Ergebnisse zeigten gravierende Defizite in Bezug auf den Zeitpunkt der Diagnosestellung, die Vermittlung von Informationen \u00fcber die Krankheit und die Wahrnehmung von Unterst\u00fctzungsangeboten. <\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:60px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Was hei\u00dft das konkret?<\/h3>\n\n\n\n<p>Bei mehr als der H\u00e4lfte der Befragten dauerte es zum Beispiel nach dem Auftreten der ersten Symptome l\u00e4nger als ein Jahr, bis die Diagnose gestellt wurde. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung gaben 50 Prozent der Teilnehmenden an, keine Informationen \u00fcber den Verlauf der Krankheit erhalten zu haben. Und obwohl die befragten Angeh\u00f6rigen sich zu \u00fcber einem Drittel schwer belastet f\u00fchlten, wurde etwa ein ambulanter Pflegedienst nur von rund 36 Prozent der Menschen aus dem l\u00e4ndlichen Raum in Anspruch genommen. Im st\u00e4dtischen Raum waren es sogar nur 27 Prozent. Diese Defizite haben f\u00fcr uns den Anlass f\u00fcr das Projekt digiDEM Bayern gegeben.<\/p>\n\n\n\n<p><em>(Hier geht es zum <a href=\"https:\/\/www.stmgp.bayern.de\/pflege\/demenz\/\">BayDem-Abschlussbericht.<\/a>)<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:60px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Gibt es schon Demenzregister?<\/h3>\n\n\n\n<p>Einen aktuellen Stand der weltweit bereits abgeschlossenen als auch der noch laufenden Register zur Demenz bietet eine \u00dcbersicht von Krysinska und Brodaty aus dem Jahr 2017. Die Autoren haben weltweit insgesamt 31 Demenzregister identifiziert. F\u00fcr die Bundesrepublik Deutschland benennt die \u00dcbersichtsarbeit von Krysinska und Brodaty nur ein einziges Demenzregister: unsere Studie BayDem.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:60px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wie kommen Sie an die Studienteilnehmer*innen?<\/h3>\n\n\n\n<p>Das versuchen wir stufenweise: Zun\u00e4chst wenden wir uns an m\u00f6gliche Kooperationspartner, zum Beispiel Beratungsstellen f\u00fcr Demenz, Pflegedienste, Arztpraxen, Ged\u00e4chtnisambulanzen und Memory-Kliniken. Also Einrichtungen, in denen die Mitarbeiter*innen regelm\u00e4\u00dfig Kontakt zu Menschen mit Demenz haben und sie f\u00fcr eine Teilnahme an digiDEM Bayern gewinnen k\u00f6nnen. Im Falle einer Kooperation werden die Partner von uns f\u00fcr die Interviews und die Arbeit in digiDEM Bayern umfassend geschult und betreut. Zudem gibt eine Aufwandsentsch\u00e4digung und die M\u00f6glichkeit, auf die spezielle Einrichtung zugeschnittene Auswertungen und Berichte von uns zu bekommen. Diese k\u00f6nnten dann f\u00fcr die interne Planung, f\u00fcr \u00d6ffentlichkeitsarbeit oder auch f\u00fcr Verhandlungen mit Kostentr\u00e4gern genutzt werden. Zurzeit suchen wir noch Kooperationspartner und freuen uns \u00fcber Interessenten.<\/p>\n\n\n\n<p><em>(Weitere Informationen \u00fcber eine m\u00f6gliche Kooperation finden Sie <a href=\"https:\/\/digidem-bayern.de\/en\/kooperationspartner\/\">hier<\/a>.)&nbsp;<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Das Versorgungsprojekt digiDEM Bayern fu\u00dft auf zwei S\u00e4ulen: zum einen werden digitale Unterst\u00fctzungsangebote entwickelt, zum anderen wird ein Register aufgebaut, das Langzeitdaten von Menschen mit Demenz und ihren Angeh\u00f6rigen erfasst. 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