{"id":25950,"date":"2021-09-16T11:26:00","date_gmt":"2021-09-16T09:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/digidem-bayern.de\/?p=25950"},"modified":"2023-02-10T12:00:16","modified_gmt":"2023-02-10T11:00:16","slug":"ueberwiegend-gute-lebensqualitaet-trotz-fortgeschrittener-demenz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/digidem-bayern.de\/en\/ueberwiegend-gute-lebensqualitaet-trotz-fortgeschrittener-demenz\/","title":{"rendered":"\u00dcberwiegend gute Lebensqualit\u00e4t &#8211; trotz fortgeschrittener Demenz?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Menschen, die von einer fortgeschrittenen Demenz betroffen sind, haben eine \u00fcberwiegend gute Lebensqualit\u00e4t. Und zwar unabh\u00e4ngig davon, ob die Erkrankung bei ihnen fr\u00fch oder sp\u00e4t begonnen hat oder ob sie zu Hause oder in einem Pflegeheim betreut werden. Zu diesem Ergebnis kommen Wissenschaftler*innen der Technischen Universit\u00e4t M\u00fcnchen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Prof. Janine Diehl-Schmid, Dr. Julia Hartmann und Dr. Carola Ro\u00dfmeier aus der Klinik f\u00fcr Psychiatrie und Psychotherapie des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universit\u00e4t M\u00fcnchen haben mit dem \u201cEPYLOGE\u201d-Forschungsprojekt&nbsp;die Palliativversorgung von Patienten mit fortgeschrittener Demenz untersucht. Ihre Ergebnisse ver\u00f6ffentlichten sie in zwei Studien in der Fachzeitschrift&nbsp;<em>Journal of Alzheimer\u2019s disease.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Qualit\u00e4t des Lebens und Sterbens untersucht&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Beide Studien stellen die Unterschiede zwischen Menschen mit fr\u00fch und sp\u00e4t einsetzender Demenz dar sowie zwischen Betroffenen, die zuhause und in Einrichtungen leben. Im Mittelpunkt stehen die Fragen: Wie ist die Lebensqualit\u00e4t der Betroffenen? Und: Wie sterben&nbsp;die Betroffenen?<\/p>\n\n\n\n<p>&nbsp;Die Forscher*innen besuchten fast 200 Menschen mit Demenz im Heim und zu Hause. Bei 93 von ihnen hatte die Erkrankung fr\u00fch eingesetzt, bei 98 erst sp\u00e4t. Au\u00dferdem f\u00fchrten die Wissenschaftler*innen ausf\u00fchrliche Interviews mit 100 Hinterbliebenen von k\u00fcrzlich verstorbenen Menschen mit Demenz, um von den besonderen Problemen, Bed\u00fcrfnissen und W\u00fcnschen der pflegenden Angeh\u00f6rigen zu erfahren. Die Gespr\u00e4che erm\u00f6glichten einen tiefen Einblick in die Versorgungssituation am Lebensende.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Geringe Unterschiede in der letzten Lebensphase&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Ein unerwartetes, jedoch beruhigendes Ergebnis der Studie: Die Lebensqualit\u00e4t der befragten Personen mit fortgeschrittener Demenz war \u00fcberwiegend gut bis sehr gut. Dies galt unabh\u00e4ngig davon, ob sie an einer fr\u00fch oder sp\u00e4t beginnenden Demenz litten oder ob sie zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung betreut&nbsp;wurden. \u201cDamit konnte die Annahme widerlegt werden, dass Menschen mit fr\u00fch beginnender Demenz in unserem Gesundheitssystem, das auf \u00c4ltere zugeschnitten ist, weniger gut versorgt sind\u201d, erkl\u00e4ren die Forscher*innen.<\/p>\n\n\n\n<p>Am Lebensende gab es nur geringe Unterschiede zwischen Patient*innen mit fr\u00fch und sp\u00e4t einsetzender Demenz. Diejenigen, bei denen die Erkrankung fr\u00fch begonnen hatte, hatten weniger k\u00f6rperliche Begleiterkrankungen. Zudem wurden sie w\u00e4hrend der letzten drei Lebensmonaten seltener in ein Krankenhaus eingewiesen. Insgesamt wurden 38 Prozent der Befragten mit fortgeschrittener Demenz w\u00e4hrend der letzten drei Lebensmonate mindestens einmal station\u00e4r behandelt.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>&nbsp;<strong>Krankenhausaufenthalte: \u201ekatastrophal\u201c bis \u201eau\u00dferordentlich positiv\u201c&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Die Angeh\u00f6rigen erlebten die Krankenhausaufenthalte sehr unterschiedlich \u2013 von&nbsp;\u201ekatastrophal\u201c bis \u201eau\u00dferordentlich positiv\u201c. Die positiven Erfahrungen bezogen sich vor allem auf&nbsp;demenzfreundliche Krankenh\u00e4user und Stationen mit palliativer Fachkenntnis sowie der M\u00f6glichkeit des \u201eRooming in\u201d. Dabei k\u00f6nnen Angeh\u00f6rige rund um die Uhr in der N\u00e4he der Patient*innen sein und zum Beispiel im gleichen Zimmer \u00fcbernachten.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Einzelne Betroffene litten der Studie zufolge unter qu\u00e4lenden Beschwerden wie Angst, Unruhe oder Schmerzen. Dabei handelte es sich \u00fcberdurchschnittlich h\u00e4ufig um j\u00fcngere Patient*innen (65 Jahre oder j\u00fcnger). \u201cOffensichtlich blieb das Leiden dieser Menschen entweder unerkannt oder wurde nicht&nbsp;ausreichend medikament\u00f6s behandelt\u201d, so die Forscher*innen. Auf der anderen Seite wurden 40&nbsp;Prozent der Befragten mit Psychopharmaka, insbesondere&nbsp;Antipsychotika, behandelt. Diese Medikamente zielen unteranderem darauf ab, Symptome wie Halluzinationen, Wahn oder Verwirrtheit zu verringern. Der Studie zufolge wurden sie h\u00e4ufig eher gro\u00dfz\u00fcgig verordnet, ohne dass im Verlauf gepr\u00fcft&nbsp;wurde, ob sie \u00fcberhaupt noch n\u00f6tig sind.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>60 Prozent verstarben laut Angeh\u00f6rigen \u201efriedlich\u201c<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Die \u201eQualit\u00e4t des Sterbens\u201c unterschied sich zwischen den einzelnen Patient*innen deutlich. 60 Prozent verstarben ihren Angeh\u00f6rigen zufolge \u201efriedlich\u201c. Bei den anderen 40&nbsp;Prozent lagen jedoch deutlich belastende Symptome wie Kurzatmigkeit und Unbehagen vor. Im Hinblick auf die \u201cSterbequalit\u00e4t\u201d machte es keinen Unterschied, ob die Patient*innen an fr\u00fch oder sp\u00e4t beginnender Demenz erkrankt waren und sie zuhause oder im Krankenhaus starben.<\/p>\n\n\n\n<p>Die meisten Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die am Lebensende in einer Pflegeeinrichtung lebten, starben dort. Dagegen wurden 38 Prozent derjenigen, die zuhause lebten, vor ihrem Tod noch in ein Krankenhaus eingewiesen. \u201cDies k\u00f6nnte ein Hinweis darauf sein, dass&nbsp;Angeh\u00f6rige zu wenig professionell unterst\u00fctzt und begleitet wurden, um den Betroffenen ein friedvolles Sterben zu Hause zu erm\u00f6glichen\u201d, folgern die Autor*innen der Studie. Die befragten pflegenden Angeh\u00f6rigen h\u00e4tten h\u00e4ufig \u00fcber zu wenig professionelle Hilfe und \u00dcberforderung geklagt.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Empfehlungen f\u00fcr gute Pflege am Lebensende<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Wie kann gute Pflege am Lebensende gelingen? Dazu geben die Forscher*innen eine Reihe von Empfehlungen. Wichtig sind danach eine zentrale Koordination einer f\u00e4cher\u00fcbergreifenden Versorgung, das Erkennen und Behandeln der Patient*innen mit belastenden Beschwerden, geschultes Pflegepersonal mit ausreichend Zeit, qualifizierte Unterst\u00fctzung der Angeh\u00f6rigen, Haus- und Heimbesuche durch erfahrene \u00c4rzt*innen sowie die rechtzeitige Formulierung von Therapiezielen und einem Krisenplan.<\/p>\n\n\n\n<p>Hier geht es zu den Studien:<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/content.iospress.com\/articles\/journal-of-alzheimers-disease\/jad201302\">Quality of Life in Advanced Dementia with Late Onset, Young Onset, and Very Young Onset (M\u00e4rz 21)<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/content.iospress.com\/articles\/journal-of-alzheimers-disease\/jad210046\">How Do Persons with Young and Late Onset Dementia Die?&nbsp;(Mai 21)<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Weitere Informationen:<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.decide.med.tum.de\/palliativ\/epyloge-studie\/\">EPYLOGE-Forschungsprojekt<\/a>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p style=\"font-size:20px\"><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Menschen, die von einer fortgeschrittenen Demenz betroffen sind, haben eine \u00fcberwiegend gute Lebensqualit\u00e4t. 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