|
|
|
|
digiDEM Bayern SPECIAL EDITION
|
|
|
|
|
|
|
Liebe Leserin, lieber Leser,
|
aktuelle Meldungen aus der Demenz-Forschung – dafür ist unser digiDEM Bayern Science Watch Newsletter weithin bekannt. Unser Ziel ist es, Sie umfassend über neueste Forschungserkenntnisse zu informieren. Mit unser SPECIAL EDITION soll dies noch aktueller geschehen.
|
Nach langer Pause fand im Oktober und unter dem Motto "Building bridges" die internationale Konferenz Alzheimer Europe 2022 statt, mittlerweile zum 32. Mal. Wir von digiDEM Bayern haben dort unsere eigenen Wissenschaftsergebnisse dem internationalen Publikum vorgestellt und vom Fachpublikum viel Beifall erhalten.
|
Doch wir haben auch neueste Erkenntnisse aus anderen Ländern mitgebracht. Unsere Kolleg*innen haben viele spannende Vorträge rund um das Thema Demenz gehört. Die Auswahl, was wir ihnen exklusiv präsentieren, ist uns nicht leichtgefallen.
|
In der vierten und letzten Ausgabe unserer kleinen, aber feinen SPECIAL EDITION-Reihe haben unser digiDEM Bayern-Projektleiter Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas und unsere Kollegin Jana Rühl wichtige Erkenntnisse kurz und knapp zusammengefasst.
|
Wir wünschen Ihnen viel Freude mit den neuesten Forschungserkenntnissen!
|
Digitale Unterstützung bei ‚Advance care planning‘ für Menschen mit Demenz
|
von Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, Projektleitung digiDEM Bayern, FAU Erlangen-Nürnberg
|
'Advance care planning' (ACP), zu Deutsch „vorausschauende Versorgungsplanung“ oder „gesundheitliche Vorausplanung“, zielt auf eine konsequent am vorausverfügten Patientenwillen orientierte Behandlung für den Fall, wenn sich Menschen mit Demenz (MmD) im Endstadium ihrer Erkrankung nicht mehr selbst äußern können. Realisiert wird diese grundlegend neue Herangehensweise durch die Etablierung eines professionell begleiteten Kommunikationsprozesses, der Menschen bei der Entwicklung ihrer individuellen Patientenverfügung unterstützt.
|
Allerdings findet ACP bei MmD nur selten Anwendung. Mögliche Gründe dafür sind, dass die Betroffenen selbst, ihre Zu- und Angehörigen oder die professionellen Akteure (Ärzteschaft, Pflege, Betreuende) dem offenen Gespräch über die Erkrankung aus dem Weg gehen, nicht über Wissen zu den Möglichkeiten des ACP verfügen oder es dafür keine Unterstützung gibt.
|
Um die Nutzung von ACP zu erhöhen, hat die Forschergruppe um Fanny Monnet von der Vrije Universiteit Brussel and Universität Ghent eine Web-basierte Informationsplattform konzipiert. Um die Struktur der Plattform und ihre Inhalte möglichst nah an den Bedarfen anzubieten, haben die belgischen Forscherinnen im Sinne der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung gemeinsam mit den Betroffenen, den pflegenden Zu- und Angehörigen und Pflegepersonal eine Webseite für ACP entwickelt. Die Webseite enthält Informationen zum ACP, beantwortet interaktiv Fragen und stellt Videos zur Verfügung. MmD und pflegende Angehörige haben anschließend eine Nutzerbewertung der Webseite durchgeführt.
|
Originaltitel: Developing an advance care planning website for dementia: Integrating a user-centred approach and patient and public involvement
|
Autor*innen: Fanny Monnet; Lara Pivodic; Charlèss Dupont; Tinne Smets; Aline De Vleminck; Chantal Van Audenhove; Lieve Van den Block
|
LUCAS Center for Care Research and Consultancy, KU Leuven, Belgien; Vrije Universiteit Brussel (VUB) and Ghent University; End-of-life Care Research Group, Belgien
|
|
Hinweis von Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas:
|
ACP im deutschen Gesundheitswesen
|
Mit dem Hospiz- und Palliativgesetz vom 1. Dezember 2015 ist § 132g SGB V „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“ neu eingeführt worden. Das neue Gesetz regelt die Anwendung und die Vergütung von ACP. Der Gesetzgeber hat diese neue Leistung für Bewohnerinnen und Bewohner stationärer Pflegeeinrichtungen sowie von Einrichtungen der Eingliederungshilfe eingeführt. Die Finanzierung erfolgt durch die gesetzliche Krankenversicherung. Insgesamt nimmt die Implementierung von ACP so deutschlandweit zu. Allerdings mangelt es, insbesondere im ambulanten Setting, bislang an einheitlichen Qualitätsstandards. Zudem werden die besonderen Bedürfnisse von MmD oftmals nicht ausreichend berücksichtigt. Wünschenswert wären deshalb eine bessere Vernetzung der bestehenden Initiativen, eine Vereinheitlichung der Dokumente und eine vermehrte Information der Öffentlichkeit zu den Möglichkeiten von ACP bei Demenz.
|
Originaltitel: Advance Care Planning im Kontext von Demenz. Entwicklung eines Instruments zur Exploration von Perspektiven der Betroffenen
|
Autor*innen: Voß, Henrike; Kruse, Andreas
|
Wem, wie, wann? Digitale Unterstützung für Menschen mit Demenz bei der Kommunikation ihrer Diagnose
|
von Jana Rühl, M.Sc., Wissenschaftliche Mitarbeiterin bei digiDEM Bayern
|
Gianna Kohl vom University College in London stellte ein digitales Angebot für Menschen mit Demenz vor, die Angst davor haben, ihr soziales Umfeld über ihre Diagnose zu informieren. Viele Betroffene schämen sich oder fürchten sich vor den Reaktionen ihrer Mitmenschen.
|
Das Forschungsteam aus London entwickelt und evaluiert deshalb aktuell ein digitales Angebot in Form einer Webseite. Mit Hilfe von drei Modulen sollen Betroffene darin unterstützt werden, herauszufinden welchen Personen, auf welche Art und Weise und zu welchem Zeitpunkt sie ihre Diagnose mitteilen. Das Angebot baut auf einem in Großbritannien entwickelten und evaluierten Handbuch auf und soll nun für die digitale Nutzung adaptiert werden. Im Rahmen von Fokusgruppen werden Menschen mit Demenz, ihre pflegenden Angehörigen sowie Fachexpert*innen in die Entwicklung miteingebunden.
|
Originaltitel: Main findings of the DISTINCT projects on technology to promote social health
|
Autorin des Abstracts: Orii McDermott, University of Nottingham; präsentierende Autorin: Lesley Garcia, University of Nottingham; Co-Autor*innen: Rose-Marie Dröes; Lesley Garcia; Esther Gerritzen; Fanny Monnet; Simone Anna Felding; Golnaz Atefi; David Neal; Mauricio Molinari Ulate; Jaroslav Cibulka; Gianna Kohl; Pascale Heins; Aysan Mahmoudi; Josephine Tan; Beliz Budak
|
|
Unser Foto zeigt das digiDEM Bayern-Team auf der 32. Alzheimer Europe Konferenz vom 17. bis 19. Oktober 2022 in Bukarest:
|
digiDEM Bayern-Projektleiter Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas (2. v. re.) und die wissenschaftlichen Mitarbeiter*innen (v. l.) Nikolas Dietzel, Anne Keefer, Michael Zeiler, Jana Rühl, Florian Weidinger und Alina Baumgartner.
|
|
|
|
|
|
|
|
Aufruf zur Studienteilnahme:
|
Das Demenz-Forschungsprojekt digiDEM Bayern zielt darauf ab, die Lebensbedingungen von Menschen mit Gedächtnisbeeinträchtigungen oder Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Dafür suchen wir weiterhin Teilnehmende in ganz Bayern:
|
- Forschungspartner: Als Forschungspartner befragen Sie Betroffene im Verlauf von drei Jahren zu ihrer Versorgungssituation. In Frage kommen zum Beispiel Beratungsstellen, Fachstellen für pflegende Angehörige, Arztpraxen oder Gedächtnisambulanzen. Sie können die Befragungen aber auch als Einzel-Person durchführen. Weitere Informationen finden Sie hier.
- Betroffene: Sie leiden unter Gedächtnisproblemen oder bemerken dies verstärkt bei einem Angehörigen? In persönlich geführten Befragungen haben Sie die Möglichkeit, Ihre Situation zu schildern. Tragen Sie aktiv dazu bei, die Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern. Weitere Informationen gibt es hier.
|
|
Über digiDEM Bayern
|
Das Forschungsprojekt ist eine Kooperation von:
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
